Meghan O’Rourke – The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness

Het onzichtbare koninkrijk is dat van de chronisch zieke, en in het bijzonder van de chronisch zieke zonder (duidelijke, complete) diagnose, meestal met een autoïmmuunziekte. O'Rourke kampt al sinds haar jonge jaren met onverklaarbare, nare klachten en ze heeft alle plekken in het koninkrijk gezien.

Wat ze aanvankelijk vooral zoekt, is erkenning. Dat het gewoon waar is wat ze vertelt, dat ze zich haar symptomen niet inbeeldt. Want dat is waar de meeste – meest vrouwelijke – patiënten tegenaan lopen: symptomen die niet passen bij een bestaand en erkend ziektebeeld zijn manifestaties van mentale problemen.
Dat is waar de gezondheidszorg (het boek gaat over Amerika maar het speelt hier net zo goed) tekortschiet. Een fatsoenlijke zieke kan binnen een kwartier gediagnosticeerd worden en daarna de bijbehorende behandeling krijgen. De rest moet zelf maar beter zien te worden.

Naast maatschappij- en gezondheidszorgkritisch is het boek ook een zoektocht naar hoe om te gaan met een chronische ziekte. Veel narratieven over ziekte gaan over strijd en overwinning. Chronisch ziekzijn zoekt een ander verhaal, van onzekerheid en gebrek aan controle.
Maar dat past niet in het plaatje dat de mensheid liefst wil zien, vandaar dat de verantwoordelijkheid voor welzijn en (een beetje) beter worden over het algemeen bij de chronisch zieke zelf wordt gelegd. Wil je geen abrikozen eten? Dan is het ook je eigen schuld, dan heb je geen wilskracht en moet je ophouden met zeuren.

Pas heel recent en heel langzaam begint het tot de medische wetenschap door te dringen dat kant-en-klare, voor iedereen geldige diagnoses misschien niet bestaan. Dat hoe een immuunsysteem reageert op bepaalde prikkels (virussen maar ook mileuvervuiling) afhankelijk is van heel veel zaken zoals sociale omgeving, genetische aanleg, geslacht.
Ook lijkt het heel langzaam door te dringen dat patiënten geen achterlijke, onmondige kinderen zijn maar dat ze zelf het beste weten hoe het er in hun lichaam aan toegaat.

O'Rourke zegt ook iets over alternatieve geneeswijzen waar ik me helemaal in kon vinden. Wat heerlijk is aan alternatieve genezers is dat ze alle tijd voor je hebben, dat ze geloven wat je zegt, dat ze aandacht en erkenning geven. Sommige therapieën helpen ook werkelijk. Maar het gevaar is dat je dan alleen nog maar met je ziekte bezig bent. Ik heb dat in het begin van mijn ziekte ervaren. Ik ging koolhydraatarm eten. Ik bakte zelf brood met boekweit en amandelmeel en kwark, ik maakte elke middag een grote salade, elke avond groente en vlees of vis … ik weet niet zeker of ik er beter van werd. Slanker misschien wel. Maar op een gegeven moment was ik de tijd en de energie die ik eraan kwijt was, zo zat! O'Rourke zegt het zo: "If my mission in life had been reduced to being well at all costs, then the illness had won."
Het speelt ook in op een van de grote illusies die veel westerse mensen koesteren: namely, the idea that we can control the outcomes of our lives, in this case through self-purification.
En dan is er het idee dat ziekte de Ziel ten goede komt.

[…] an amorphous illness is seen inevitably as an opportunity to uncover the authentic nature of the self and improve it, a project squarely in line with other obsessions of our neoliberal society. The focus on personal realization obscures the fact that it is not our selves that are wrong but the very structure of our society, with its failing support systems, its poor chemical regulation, its food deserts, its patchwork health care delivery. Autoimmunity is internalized by patients as an opportunity for the ultimate self-management project. But in fact it is a manifestation of a flawed collective project. If it is an indictment of anything, it is an indictment not of our personhood but of our impulse to see social problems as being about our personhood, instead of a consequence of our collective shortcomings as co-citizens of this place and time.

Al met al is dit een boek dat ik wel in zijn geheel zou willen citeren. Ik hoop dat het ook vertaald wordt.

Dit bericht is geplaatst in schrijftop2000, tijdgeest met de tags , . Bookmark de permalink.

4 Reacties op Meghan O’Rourke – The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness

  1. Nell schreef:

    Het geldt voor een deel ook voor psychische ziektes.

  2. lethe schreef:

    Klinkt goed.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.