werkwoorden 16

Alweer een maand voorbij gevlogen. Veel en vaak gelliprints gemaakt, niet alleen met image transfer maar ook met de 'embossing folders' waar ik mij op getrakteerd heb, ze zijn bedoeld om kaarten met reliëf te maken maar ik gebruik ze als stempel op de gelliplate.

#The100dayproject begint aardig op te schieten, nog 5 van zulke bladzijden van 6 mini-collages en het is klaar. Het bevalt nog steeds goed, zo heb ik ook op dagen met weinig knutseltijd – wat nou? jij hebt toch hele dagen vrij? ja, maar veel tijd gaat, ondanks alle hulp, toch op aan noodzakelijke dingen, eten, koken, de was doen, afspraken, controles, boodschappen – altijd éventjes contact met het kunstenaarskind.


Ook ben ik weer met kaarten maken begonnen, 3 series gemaakt en meteen verkocht!

Soms zijn gelliprints zo mooi dat ik ze een zelfstandig kunstwerkje gun. Zoals deze: "Verre Reizen in Zwaar Weer" gemaakt met zo'n siliconen invetbakkwastje. Uit een boek met facsimile kaarten uit de Blaeu Atlas heb ik de vreemde landen geknipt en een beetje bijgekleurd. Hij is ook te koop bij Werk aan de Muur, ik vind het altijd zo mooi hoe ze ze daar in een interieur ophangen.

Bij sommige van de image transfer gelliprints vraag ik me af of ze zélf een kunstwerk zijn, zo zonder meer. Iemand opperde: als behang? en ik denk dat dat een heel goede reactie was: mooi, maar met te weinig inhoud, meer als achtergrond.

Ik zet nog steeds (bijna) dagelijks een oude collage op social media, ben nu bij nummer 200-zoveel uit 2019. Het is fijn om mooie reacties te krijgen, en het is ook nuttig. Om te voldoen aan de behoeften van blinden en slechtzienden wordt je gevraagd om het beeld in woorden te beschrijven, de zgn 'alt text'. Een beetje zoals we bij kunstgeschiedenis leerden om een nauwkeurige beschrijving van een kunstwerk te maken, aan de hand van die keizer in Leiden, kom, hoe heette hij, Trajanus?

Omdat ik bij Werk aan de Muur meestal niet verder kwam dan 'collage op gelliprint met tekst in marker' wat natuurlijk niet veel voer geeft aan de zoekmachine, vul ik daar nu die uitgebreide beschrijving ook in. Wie weet helpt het!

Ook bij de nieuwe collages maak ik zo'n beschrijving, zoals bij deze:
"there is no other place than this place
no other body than this body
"
uit: Consolations – David Whyte (33 Pain)

De alt text luidt: vierkante collage in grijs-paarse en roestbruine tinten, links een soort pilaar met een zilverkleurige band eromheen en bovenaan een zwevende vrouwenfiguur in badpak, midden boven twee houten wielen die op ogen lijken waaruit twee lange slierten tranen rollen (kralen), rechts nog zo'n zilveren band, rechtsonder een primitief stenen beeld van een mensfiguur met de tekst eromheen.

Ik vraag me wel elke keer af of iemand die echt blind is, hier iets aan heeft, of die het beeld dat ik wil overbrengen ook echt voor de geest krijgt. Maar hoe dan ook, ook deze staat op Werk aan de Muur.

En op mijn Facebookpagina die nog steeds Heldinnes Reisboekjes heet – ooit ook weer eens maken - zet ik door de dag heen van alles betreffende het maakproces. Contact via al die kanalen is voor mij echt onontbeerlijk en inspirerend.

Geplaatst in creatief | Getagged , | Een reactie plaatsen

gelliplate image transfer tutorial

Wat allemaal niet wegneemt dat ik fijn aan het knutselen ben, de laatste tijd. Sinds er wekelijks een fantastisch poetsmeisje rondwaart in mijn stulpje, houd ik meer energie en tijd over voor het knutselkamertje.

Ik ben flink aan het gelliprinten geweest, kijk af en toe tutorialfilmpjes om nieuwe ideeën en betere technieken op te doen, zo leerde ik bijvoorbeeld dat ik de lagen tussendoor veel beter moet laten drogen. Ik schuif het daarop dat nu eindelijk de meeste imagetransfers wél lukken. (Afkloppen!)

Omdat ik nog altijd veel moeite heb met filmpjes, en al helemaal als ze er muziek onder zetten of wiidweidich geklets, bedacht ik dat ik vast niet de enige ben, en besloot ik gister om foto's te maken van elke stap om er zelf een tutorial (ik vind 'handleiding' de lading net niet dekken) van te maken.

Stap 1: kijk of het boek / tijdschrift zich leent voor image transfer (beeldoverdracht).
Ik denk dat dat met de druktechniek te maken heeft, oude Happinezzen doen het bijvoorbeeld wel, en nieuwe niet. Je kunt het zien door een bladzij onder strijklicht te bekijken. Als je de afbeelding dan als het ware in negatief ziet, de onderdelen opgelicht en de achtergrond donker, dan is het goed. Uitermate moeilijk fotograferen dat, maar ik heb een poging gewaagd.

Stap 2: voorzie de gelliplate van een dun laagje donkere verf. Leg de afbeelding erop (gezicht naar beneden) en druk gelijkmatig aan. Trek de afbeelding eraf en als het goed is, zie je dan een afdruk. Laat die goed drogen! (Daarom heb ik twee exemplaren van de kleine gelliplate, dan kan ik om-en-om werken en hoef ik niet steeds te wachten.)

Stap 3: breng een dikkere verflaag aan, eventueel in meerdere kleuren. Leg het papier waarop je de afbeelding wilt afdrukken op de gelliplate en druk goed aan (eventueel met de roller). Laat dit goed drogen! (Dat heb ik dus geleerd: niet meteen het papier eraf trekken want dan blijft de helft van de verf achter.)

Ik vind het fijn om patroonpapier te gebruiken, maar dat heeft als nadeel dat het kreukelt, waardoor je strepen op je print krijgt (zie stap 3b). De prints uit dit voorbeeld zijn gemaakt op Clairefontaine 120g printerpapier, dat is stevig én mooi glad.

Stap 4: trek het papier voorzichtig van de gelliplate af, en als het goed is neem je alle verf mee, achtergrond én afbeelding.

Stap 5: Dan nóg zijn er prints die mislukken, afbeeldingen die niet overgedragen worden, en ik weet niet hoe dat dan komt: verfkwaliteit? (Ik gebruik oa Amsterdam, Reeves, Galeria, Liquitex.) Te weinig contrast in de afbeelding? Toch niet lang genoeg gewacht tussendoor? Geen idee. Maar de meeste die ik gister maakte, lukten wel!

Als ze droog zijn, leg ik ze in de pletter (met lapjes stof ertussen) en het grootste feest is om ze de volgende ochtend uit te pakken. Witte plekken kleur ik dan zonodig bij met kleurpotlood.

Geplaatst in creatief | Getagged , | 4 Reacties

victim blaming

Een van mijn Goede Voornemens na mijn diagnose was om me voortaan verre te houden van narcisme en aanverwante triggers, omdat ik weet hoe vreselijk slecht dat voor de gezondheid is.
Toch lukt dat maar tot op zekere hoogte.
De oranje- en glorix-pipoos triggeren nauwelijks meer, tenminste niet in de zin dat mijn lichaam reageert met een akelig gevoel dat nog het meest op doodsangst lijkt (ik herken het nu als zodanig, sinds de longarts langs zijn neus weg meedeelde dat nog een longonsteking me fataal kan zijn).
Wel antwoord ik af en toe op vertwijfelde tweets in de trant van 'waarom dóet hij dit?': een narcist doet alles uitsluitend en alleen voor aandacht en machtsvertoon. De ene keer dit, de andere keer dat, wat op die dag – in die minuut – maar de meeste reacties genereert.

Nu was er het geval Jaap van Zweden. Ik heb de uitzending van Pointer bekeken, de ervaringen van de slachtoffers gehoord, en het woord narcisme valt nergens. Nee maar Hella jij bent ook geen psycholoog en jij noemt iedereen maar een narcist.
En algauw kwamen er reacties los in de trant van: zijn werkwijze is de énige manier om tot grote prestaties te komen.
Ik voelde de triggers hun klauwtjes in mijn nek steken, maar mengde me nog niet in de discussie, want hee … mijn gemoedsrust, mijn gezondheid …

Nu postte iemand op Facebook met instemming een filmpje met commentaar van een pianist in wording die ook vond dat het zo moest want "diamanten ontstaan onder druk".
En dit was iets wat ik herkende, wat het trauma triggerde dat eigenlijk bijna erger was dan het narcistisch misbruik zélf: de reactie van de omstanders, de juichaapjes. Voor ik tot tien had kunnen tellen, schreef ik eronder: "thuis noemen wij dit #victimblaming.
Een typerende reactie die ik ook veel heb gehoord: goh, tegen mij was hij altijd super aardig dus jij stelt je aan / ziet het verkeerd / ligt aan jou want je hebt dit of dat niet goed verwerkt ... want niemand wil zijn of haar idool in een negatief daglicht zien, want dan moet men ook naar zichzelf kijken."

Ik twijfelde daarna: zal ik het weer weghalen? Is het me de stress waard om hierover weer eens in discussie te gaan? Bonkend hart, droge mond, klauwtjes in de nek?
Tegelijk wist ik ook: dit is tóch een missie. Een missie tegen victimblaming, tegen invalidation, tegen het zichzelf als norm nemen en geen oog willen hebben voor de ervaring van de ander, tegen de superioriteit die het heulen met de narcist blijkbaar oplevert.

Ga ik nu maar een grote bak groente snijden.

Geplaatst in autobio | Getagged , , , | 2 Reacties

werkwoorden 15 / voortgangsbericht

Ik weet niet wie deze cartoon gemaakt heeft, maar hij geeft zo goed weer hoe een dipdag eruitziet. Ik heb niet vaak een dipdag, over het algemeen gaat het eigenlijk best goed, maar soms voelt het allemaal even akelig futiel, zeker in het licht van de Toestand in de Wereld. Vaak ga ik dan maar een koolhydraatarm brood bakken.

Het gaat eigenlijk best redelijk met me, ben al goed gewend aan de hele dag die slang achter me aan trekken door het huis, of zo'n tankje meenemen in de rolli, en zelfs autorijden gaat goed. Ik moest een rijtest vanwege de gezondheidsverklaring, en die heb ik gelukkig gehaald! Nu nog dat ingewikkelde gedoe van verlengen, oh en de horror van de afschuwelijke pasfoto's, terwijl ik de avond tevoor nog zo'n leuke selfie had gemaakt.

Ik krijg nu 3x per week thuiszorg en 1x per week huishoudelijke hulp, dat is een zaligheid! Eindelijk weer een schoon huis. Die organisatie werkt met studenten, ik heb een reuze aardig meisje dat heel goed en zelfstandig werkt, voelt helemaal niet ongemakkelijk. En dan houd ik energie over om te knutselen. Alle dingen kosten wel veel energie plus ik slaap ook nog steeds behoorlijk slecht door de preT, eigenlijk vliegen de dagen voorbij met alles wat ik doe op zo'n dag terwijl het achteraf eigenlijk nix voorstelt.

Af en toe wel zo'n neus-op-de-feiten-momentje, zoals laatst met die stroomstoring in Spanje, hoe moet dat dan met mij? Heb het aan de longarts gevraagd, hij was er niet zo panisch over, gewoon heel rustig aan doen, de toevoer van de reservetank zo laag mogelijk zetten, dan houd je het echt wel even uit, je valt heus niet direct dood neer. Moest ook een thoraxfoto laten maken en de toestand was stabiel gebleven.

Dat ik zo lang niet heb geblogd komt eigenlijk doordat het schrijven zo ver van me afstaat, dezer dagen. Al probeer ik wel om elke dag een mailtje aan mezelf te schrijven, ook om alle medische dingen een beetje op een rijtje te houden, erg diepzinnig is het allemaal niet. Voor mijn gevoel uit ik me veel meer in de collages die ik maak, vooral in de kleintjes voor #the100dayproject.


De zinnetjes die ik daarbij schrijf, zijn allemaal min of meer autobiografisch maar ze ontstaan pas tijdens het maken van het beeld. Bij de laatste series heb ik ook geprobeerd om de pagina ook als geheel tot iets moois te maken, met gelliprints die qua kleur mooi bij elkaar passen.

Verder heb ik een nieuwe verjaarskalender gemaakt, met nieuwe namen erbij en sommige oude namen eraf. Schoon schip and all that.

En inmiddels zijn er ook alweer 2 'echte' collages ontstaan
• "de toekomst in handen – dacht je" een collage van gelliprints en afbeeldingen op Liberty behang
• "consolations 3 – Anger" een collage van gelliprint en afbeeldingen, omlijsting van moerbeipapier, tekst in marker: the internal living flame of anger.


Ze staan in het vierkante schetsboek dat ik op Sinterklaas kreeg.
Toen alles nog gewoon was. Hoewel het dat natuurlijk niet was, maar ik was aan alle beperkingen al zo gewend dat het me niet eens meer opviel. Dat maakt het nu wel makkelijker, denk ik. Hoewel de prognose natuurlijk niet goed is, maar het dagelijks leven is in feite niet enorm veranderd. Alles gaat wat moeizamer, de wandeltjes zijn korter, maar ik maak nog steeds foto's van de bloemen- en bloesempracht onderweg, en kan daar ook echt van genieten. Het leven is nog steeds de moeite waard.

Geplaatst in autobio, creatief | Getagged , , | 4 Reacties

werkwoorden 14 / schrijfveren

Ik heb mij verschillende dingen voorgenomen (wat niet wil zeggen dat het ook daadwerkelijk lukt). Ik ga om te beginnen niets meer tegen mijn zin doen. Qua vrijwillige dingen, dus. Geen dagelijkse schrijftip meer, geen cursisten meer begeleiden, maar ook geen rare strenge regels meer volgens dewelke ik verplicht om 11 uur naar het nieuws en Het Oog moest luisteren, of geen tv mocht kijken overdag, of Belangrijke Boeken moest lezen, ter bijblijving of ter educatie. Moeilijke tv-programma's moest kijken met eenzelfde verheven doel.
Alleen nog maar doen waar ik blij van word als een poes die ligt te snorren in de zon.

Het enige wat ik nog bijhoud van het schrijfjufschap zijn de schrijfveren. Mooie woorden of zinnetjes die ik hoor of lees schrijf ik meteen op. En ik merk dat ook dat nu anders werkt. Ik noteer niet meer per se waarvan ik denk dat het voor 'iedereen' een boeiend onderwerp kan zijn, ik noteer wat mij aanspreekt in mijn huidige situatie. Woorden van wijsheid en woorden van inspiratie. Woorden die als titel kunnen dienen voor de collages van #the100dayproject.

Zonet heb ik weer een rijtje overgenomen in de kalender van 2026 en ik zie dat ze ook een warrelig soort van dagboek vormen van de gedachten die er zo door de de dag heen door mijn hoofd schieten. Dit is wat ik tot nu toe heb verzameld en ik vermoed dat ik aan het eind van het jaar ook genoeg heb voor 2027, mocht ik dat halen. Kunnen jullie in elk geval postuum nog doorschrijven!

niet verbitteren
liefdesvormen
op mijn hoede voor ontstemming
mijn vleugels ingeklapt
je enthousiasme dempen
het leven verspillen
de gevaren zitten in jezelf, niet in het woud
de held met de vleugel
je heersende wereldbeeld
afscheid van mogelijkheden
als je hier wilt blijven, moet je anders worden, omdat het een andere wereld is
een hartig woordje
ren voor je leven
ik wil niet veranderen
zeg ja tegen
de stille diepte onder het denken
we wachten op je
wanneer begint mijn leven?
de wereld een schreeuw
een omgekeerde zakkenroller
een nette pyjama
vervolgstappen
een verwonderde stilte
liefkozen
een eenzame zonderling
doodleuk
mijn voorland
gevoelige werken
standaardbehandeling
de onbeantwoorde blik
de geknechte geest
in het heden van mijn hoofd
de verte ... wat is dat mooi
een behapbare buitenplaats
een blije das
een weesziekte
dit evene poosje
een beroepsbehager
strijdmakker
een bewogen hart
wateren
geef je huis een naam
een mistige kust
een oproep tot leven
alles wat haastig en luid is
ik aai graag gebouwen
het zieltogend kunstenveld
mevrouw Binnenwoud
andere schakeringen van menszijn
de zomer schreed over de aarde
veilig in vreugde en leed
west with the night (Beryl Markham)
ootmoedig en triomfantelijk
een spoorboekje
een gesloten boek
ogentroost
bestemming
blootstelling
onwezenlijk
kostuumdrama
leven vanuit je eigen centrum
het lichaam een huis
de komende duisternis
bang voor medelijden
troost
er wroet in mij
ik sla me erdoorheen
zoiets als een roeping
niets te vieren
onheilspellende berusting
een vredige tijd
een positie bekleden
doe alles licht
niet zo dramatisch
gooi de bagage weg
places
die tijd is voorbij
rijkgevuld
stenen vleugels
naar de lucht kijken
gave blijmoedigheid
talisman
het is gewoon een mysterie
een meerjarenplan
smartelijk
de betekenis van het woord geluk
de boel aan kant
een stukje grond
zwijgprotocol
leef met je handen open
je hebt niks te willen
hoe uit zich dat bij jou?
hartverkillend
zoveel huiselijker
bewaren
doodleuk
dezelfde dag
een moedhoed
je lust en je leven
lost worlds
het monster verroert zich
het geluk van schoonheid
bezielende leiding
het bekende en het onbekende
tegenstrijdige emoties
gedwongen optimisme
verwarring
een dagje uit
dagboeken
gewetensnood
levenswerk
toeschietelijk
uit verveling
iedereen is mislukt in iets
dingen die blauw en weids zijn
dit leven van mij
lente ondanks alles
overal
volledigheidshalve
verandering
De herfst wachtte ongeduldig voor de deur.
dat gaat niet lukken
het seizoen vastleggen
aangeboren gemoedstoestand
zich nooit ergens op kunnen toeleggen
pas op de plaats
laatkomers
een bandeloos verlangen
een verborgen steen
mijn droevige legende
eindelijk iets breekbaars
iedere lente een toegift
verwoorden en verwerken
wrevel en wraak
het schild laten zakken
zwichten
een luchtige machteloosheid
het begrip groen
lastig parket
dwarsbomen

Geplaatst in autobio, creatief, schrijfveren | Getagged , | 2 Reacties

zeikzeurtje


"Mevrouw is bekend met blaasontsteking." Ik heb er meermaals over geblogd ook.
Het was lange tijd goed gegaan met d-mannose en cranberry, maar in 2023 begon het weer, zowat om de 2 maanden, en het leek de huisarts een goed idee om maar met een onderhoudsdosis nitrofurantoine te beginnen. Dat heb ik 6 weken volgehouden, voelde me er niet echt goed bij.

In mijn leven heb ik – vooral tijdens de overgang - echt kilo's van dat spul ingenomen, en toen ik na de klap van de diagnose longfibrose mijn eerste (en enige) googeltje pleegde – ik kende het woord niet eens – stond bij de mogelijke oorzaken – naast dingen als roken, asbest, vogelhouderij – ook nitrofurantoine.
Ik vroeg dat toen aan de longarts maar die wuifde het weg.

En toch en toch.

Begin vorig jaar had ik nogmaals blaasontsteking, en omdat ik de pillen van de onderhoudsdosis nog in huis had, begon ik zelf maar met een kuurtje. Na twee dagen was ik zo noodlottig aan het hoesten dat ik maar eens in de bijsluiter keek, en ja, hoesten stond er genoemd. Gauw gestopt met die pillen!

Dit is wat er staat: "Uw longen kunnen reageren op het gebruik van dit medicijn. Dit kan snel gebeuren, binnen een week na aanvang van de behandeling, of heel langzaam, vooral bij ouderen. Dit kan leiden tot koorts, rillingen, hoesten en kortademigheid geassocieerd met longontsteking en weefselschade."

Toen niet verder over nagedacht, ik hoestte immers al zo lang, wat altijd op de bijwerkingen van de bloeddrukpillen werd geschoven.

Maar nu kreeg ik – ik denk door de iets minder zorgvuldige omgang met handdoeken, omdat ik niet "lastig" gevonden wil worden door de diverse doesvrouwen – weer blaasontsteking. Nitrofurantoine wilde ik in elk geval nooit meer, dus ik googelde wat voor opties er dan waren. (Op een ander antibioticum dat ik in het ziekenhuis kreeg, reageerde ik allergisch.)
En toen stuitte ik op dit artikel bij Lareb.
En ik weet dat het doodsaai is, maar ik vind het zó belangrijk dat iedereen dit weet, en vooral de artsen die het middel zonder nadenken eeuwig voorschrijven. Ik ga de tekst hier helemaal overnemen.

Ernstige longklachten komen niet vaak voor
Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat 0,2% van de patiënten na een eerste gebruik nitrofurantoïne acute longklachten krijgt. Ernstige chronische klachten treden op bij 0,15-0,2% van de langdurige gebruikers. Chronische longklachten komen vaker voor bij vrouwen en bij een leeftijd vanaf 70 jaar.

Acute longklachten ontstaan vaak binnen drie tot acht dagen
De latentietijd kan echter variëren tussen enkele uren en enkele weken. Naast koorts, kortademigheid en hoesten kunnen ook koude rillingen en, pijn op de borst ontstaan. Daarnaast komen longinfiltratie met consolidatie of pleurale effusie op de borst, eosinofilie en exantheem voor. Minder vaak zijn er klachten als hoofdpijn, spier- en gewrichtspijn, misselijkheid en neiging tot flauwvallen.

Chronische longklachten ontwikkelen zich na maanden van gebruik
De verschijnselen bij een chronische longreactie zijn koude rillingen, hoesten, dyspnoe en DRESS-syndroom. Meestal is er geen sprake van koorts. Door het geleidelijk ontstaan van chronische longklachten wordt de diagnose vaak laat gesteld.

Bij longklachten moet nitrofurantoïne worden gestopt
Dit geldt zowel voor acute als bij chronische longklachten. De patiënt mag nitrofurantoïne in het vervolg niet meer gebruiken. Acute klachten verbeteren meestal binnen 24 tot 48 uur na stoppen. Soms kan een korte kuur met corticosteroïden effect hebben bij patiënten met ernstige reacties, of wanneer de klachten niet snel genoeg verbeteren na stoppen van nitrofurantoïne. Het voordeel van corticosteroïden is in wetenschappelijke studie echter niet aangetoond. Bij benauwdheid kunnen luchtwegverwijders worden gegeven. Bij chronische klachten verbeteren de klachten meestal pas weken tot maanden na stoppen. De meerderheid van de patiënten met chronische longklachten houdt wel enige restschade aan de longen.

Acute longklachten zijn waarschijnlijk het gevolg van een allergische reactie
Bij een eerste gebruik van nitrofurantoine vindt sensibilisatie plaats. Daarom ontstaan longklachten bij een tweede blootstelling meestal binnen 24 uur. Chronische longklachten worden waarschijnlijk veroorzaakt door een toxisch mechanisme. Chronische klachten worden niet voorafgegaan door een acute longklachten. Ook na een acute reactie hoeven geen chronische longbijwerkingen te ontstaan.

Longklachten vaak niet als bijwerking herkend
Chronische longklachten hebben een sluipend karakter. Bij acute klachten wordt vaak een longembolie, pneumonie, hartfalen of hartinfarct gedacht. Daarom worden zowel acute als chronische door nitrofurantoïne uitgelokte longreacties vaak niet als zodanig herkend. Een vertraging bij het stellen van de juiste diagnose, en het daardoor starten van onnodige behandelingen, kan de morbiditeit en mortaliteit vergroten. Volgens de productinformatie zou een – vooral ouderen - patiënt, die langdurig nitrofurantoïne gebruikt moet gecontroleerd worden op pulmonale symptomen en andere tekenen van toxiciteit, zoals leverschade.

Er wordt wel onderzoek naar gedaan, zie bijvoorbeeld hier.

Als voorbeeld noemt zij nitrofurantoïne, een antibioticum dat voorgeschreven wordt bij blaasontsteking. "Dat is de behandeling van eerste keus in de richtlijn voor huisartsen, maar kan ook longfibrose veroorzaken. Zelfs het gebruik van één of twee kuren 20 jaar eerder, kan later tot longfibrose leiden. Dus dat moet je altijd goed uitvragen."

Maar deze informatie wordt dan niet gedeeld met / bestudeerd door artsen. Zelfs zo'n longarts wuift het weg met een gebaartje van "oh, weer zo'n patient die zonodig moet googelen."
DOE JE HUISWERK.
Dit geldt voor artsen en patiënten!

Geplaatst in autobio | Getagged , , | 6 Reacties

werkwoorden 13 / voortgangsbericht

Alweer bijna 7 weken thuis, thuis in het leven met zuurstof. Ik heb me ontdaan van ettelijke kuubs spullen, veel mensen blij gemaakt en zowaar nog een paar dingen verkocht ook (nog een mooie altblokfluit, anyone?). Nog niet alles is aangepakt, maar er komt steeds meer ruimte.

Nadenken over wie je (nog) wilt zijn, welke rollen je kunt loslaten en de daarbij behorende spullen die niet meer nodig zijn ter (zelf)bevestiging. Iemand heeft echt stralend van blijdschap zeker driekwart van mijn schrijfboekencollectie opgehaald. Want nee, schrijfjuf ben ik nu niet meer.

Aanvankelijk was er op het knutselkamertje geen plek om te knutselen, want daar stalde ik alles wat weg kon. Het ligt naast de voordeur, en marktplaatsklantjes konden het daar meteen inpakken en meenemen. Maar langzamerhand kwam er ruimte, en begon het een beetje te kriebelen. Ik begon met het plaatsen van oude collages (gemaakt zo vanaf 2015) op de Facebookpagina en andere kanalen. Fijn om te merken dat mensen ze nog steeds mooi vinden!

Oorspronkelijk had ik voor 2025 een Groots Project in gedachten, en wie weet komt het er nog van. Maar nu werkte het eigenlijk alleen verlammend. Toen kwam ik online iets tegen wat #the100dayproject heet. Honderd dagen lang elke dag iets knutselen, kort en krachtig, hooguit een kwartiertje … dat was te doen. Ik had nog een mooi knutselschrift in A4-formaat, waarvan ik de volgende bladzijden in 6 hokjes verdeelde. Elke dag een hokje vullen van zo'n 10x10 cm, dat moest lukken. Ik begon een paar dagen na de start van het project en ben vandaag bij dag 9.

Geplaatst in autobio, creatief | Getagged , | 6 Reacties

voortgangsbericht

Intussen zijn ik en mijn rolli-met-zuurstoffles al 2x zelfstandig naar buiten geweest. Niet verder dan de oudpapier- en de textielcontainer, maar toch. Het begin is er, ik kan weer wat dingen zelfstandig, al put het nog wel enorm uit.
Zou het ooit nog nog weer lukken, een rondje om de vijver?
Zou het ooit nog weer lukken om met de auto naar Paddepoel, even zelfstandig een potje aubergine chutney halen bij de Xenos?
Ik moet het maar nemen zo 't komt, en per dag leven.

Voorlopig ben ik zoet met het wegdoen van dingen, zodat kindeke in de toekomst niet met ettelijke kuubs zooi blijft zitten. "Mamma, jij bewaart echt alles, hè?"
Ik heb inmiddels mijn verschillende verslavingen moeten toegeven waarvan koelkastdoosjes (hoewel ik erg blij ben met alle mealprepjes in de vriezer) de ergste is.

Ben erachter gekomen dat GRATIS op Marktplaats hét toverwoord is. Krijgen mensen dan een melding op hun telefoon ofzo? Ik ben beide oude camera's al kwijt. De Sony cybershot werd opgehaald door een stralend blije jongeman die geïnteresseerd was in fotografie-geschiedenis, en vond dat de huidige camera's té goed zijn, en helemaal niets meer aan de verbeelding overlaten. Ook de doos met 100 cd's werd dezelfde avond nog opgehaald. Ik heb nog welgeteld 1 boombox die cd's kan afspelen (de speler in de auto is kapot), mocht ik dat willen.

Door het koolhydraatarm dieet ben ik inmiddels bijna 20 kg kwijt, ik had alle maat 54 kleding in dozen gedaan voor stel dat ik ooit weer dik word, maar van dat "stel-dat-denken" moet ik onmiddelijk af, van alle declutterboeken die ik tussen de bedrijven door lees. Dus dat wordt de volgende GRATIS advertentie op Marktplaats. Worden er toch nog mensen blij van mijn verslavingen.
(Nog een hippe jas, anyone?)

Geplaatst in autobio | Getagged | 8 Reacties

voortgangsbericht

Het sneeuwt ontzettend hard, maar we zijn weer veilig thuis na het bezoek aan de longarts, dankzij kindeke!
Eerst maar gauw alles optypen wat ik nog weet.
Uit de onderzoeken was gebleken dat het mogelijk verband houdt met de spierreuma (of mogelijk myositis : als je myositis hebt, dan zijn je spieren ontstoken. De ontsteking maakt de cellen in je spieren kapot. Spiercellen die eenmaal kapot zijn, herstellen niet. Je spieren worden daardoor steeds zwakker. De aandoening begint in je bovenarmen en bovenbenen, en kan zich verspreiden door je hele lichaam.).
Hij gaat overleggen met de reumatoloog of/wat ze daar verder mee moeten. Maar op de petscan uit 2018 was ook al longschade te zien. Waarschijnlijk heeft de longontsteking mij de drempel overgeduwd. Kans op verbetering is er eigenlijk niet, het hoogst haalbare is stabilisering, en omdat ik het op preT goed doe, blijven we dat maar gebruiken.
Moeilijk te zeggen hoe lang ik nog heb, mogelijk een paar jaar, maar er moet geen longontsteking of zoiets overheen komen want dat zou fataal kunnen zijn. Dus voortaan maar wél weer overal mondkapjes op!
Ik moest nog bloed laten prikken voor CPK-waarde = de enzymen die vrijkomen als spiercellen kapotgaan. Hoge CPK-waarden kunnen wijzen op ontstoken spiercellen. En gewone ontstekingswaarden.
Hij belt volgende week terug over wat er uit het overleg met de reumatoloog is gekomen.

UPDEET dd 130225:
longarts belde, de reumatoloog wist het verder ook niet
komende tijd de preT proberen af te bouwen van 30 naar 20 mg en dan over 2 1/2 maand weer een afspraak

Geplaatst in autobio | Getagged , | 11 Reacties

ziekzeurtje

Al is dit wel wat ernstiger, lieve allemaal.
Op 7 januari raakte ik halsoverkop in het ziekenhuis, om te beginnen met een longontsteking. Maar algauw bleek uit de foto's dat er meer aan de hand was. Diagnose: longfibrose, een ernstige, progressieve longziekte.
Gister mocht ik gelukkig naar huis, waar inmiddels al een zuurstofapparaat amechtig te blaasbalgen stond, wat een enorme service. Nu hopelijk eerst wat op krachten komen, en wie weet in de lente nog weer eens een wandeltje naar buiten. Thuiszorg is inmiddels ook al geregeld, ik sta echt versteld van hoe goed sommige zorgdingen geregeld zijn.
Over de verpleging ook niets dan lof, die meiden rennen zich de benen uit het lijf en blijven zorgvuldig en vriendelijk.
Nu alleen nog een poets! Via de wmo duurt zeker 6 weken en eigenlijk moet het volgende week liefst al.
Kindeke en verloofde zijn ontzettend flink en behulpzaam, het huis was schoon toen ik thuiskwam, maar zij hebben ook hun eigen leven!
Ik kreeg 2 lieve polaroidjes van ze in het ziekenhuis. Ik ben ze zo dankbaar!

Geplaatst in autobio | Getagged | 20 Reacties