het afgewezen lichaam

Zoals zo vaak kwam The Rejected Body tot mij via twitter, en wel via een tweet van Asha ten Broeke. Ze had geschreven over het feit dat mensen met astma last hebben van houtkachels, en of daar misschien een beetje rekening mee kon worden gehouden.
En dan weer de verwachte reacties over slachtofferschap.
"Zowel bij vuurwerk als bij houtrook zijn het vaak zieke en kwetsbare mensen die het meest lijden. Is dat toeval? In haar boek The rejected body stelt Susan Wendell dat veel aspecten van onze samenleving impliciet georganiseerd zijn rond de aanname dat iedereen een gezond, sterk lichaam en brein zonder beperkingen heeft."

Ik was er al een paar weken in bezig toen het prachtig aansloot op een Facebookpost van het Ministerie van VWS.
"Voor de serie Powervrouwen interviewen we sterke jonge vrouwen die ondanks hun ernstige ziekte niet bij de pakken neerzitten. Ze blijven vechten voor hun toekomst en zijn daarmee een inspiratie voor anderen."
Er kwamen meteen reacties op.
Hetty Schellekens schreef:
De norm bij een ernstige ziekte is dat je moet strijden. Dan krijg je bewondering.
Voor mij is een powervrouw een vrouw die haar ernstige ziekte leert verdragen en hanteren. Die de regie over haar behandeling ... en nieuwe leven leert vinden. Dat verdient een lintje.

Astrid Meijboom schreef:
Ik denk dat veel mensen niet geconfronteerd willen worden met pijnlijke dingen zoals gezondheidsproblemen en in een bubble willen zitten waarin ze geloven dat je zelf alles in de hand hebt. En als ze dan naar zulke voorbeelden kijken is dat denk ik voor hen geruststellend. Tegelijkertijd worden mensen die daar niet toe in staat zijn de schuld gegeven van hun situatie, dan hadden ze maar dit of dat moeten doen. Terwijl als ze daar toe in staat waren ze daar hoogstwaarschijnlijk wel voor gekozen hadden. Triest vind ik het.

En ik schreef:
Ik ben hier net een goed boek over aan het lezen, The Rejected Body van Susan Wendell. Gezonde mensen kunnen ziekte en handicaps bij anderen alleen accepteren als diegenen "een inspiratie" zijn. Ik ga erover bloggen!
Ik plaatste hierbij een citaat van Wendell over disabled heroes.
Ik vertaal en verkort het even voor de leesbaarheid.
"Gehandicapte Helden symboliseren een heroïsche controle over hun lichaam, en stellen daarmee de niet-gehandicapten gerust: je kan je lichaam overwinnen. Meestal worden ze vereerd om lichamelijke prestaties (mensen als Stephen Hawking en Helen Keller uitgezonderd). Ze kunnen inspirerend zijn voor andere gehandicapten, maar vooral geven ze de niet-gehandicapten de valse indruk dat je je beperking kunt overwinnen.
Gehandicapte helden verkeren meestal in bijzondere sociale, economische en fysieke omstandigheden die voor gewone mensen niet haalbaar zijn. Zij zijn al zoveel energie kwijt aan het leven met hun beperking dat er voor zulke heroïsche prestaties niets overblijft.
Gehandicapte Helden doen het voorkomen alsof er niet veel verschil is tussen hen en niet-gehandicapten, maar in werkelijkheid vergroten ze juist het verschil."

Dit zijn de belangrijkste thema's in het boek:
1) Het feit dat de hele maatschappij is ingericht op – dare I say it – gezonde, jonge, witte mannen, dat de dingen waartoe zij in staat zijn de norm vormen van wat een 'normaal' leven is.
2) Dat gehandicapten zo 'anders' (Wendell gebruikt steeds het woord Otherness) zijn, dat niet-gehandicapten hen vrezen en zich niet kunnen voorstellen dat zij ook een goed leven kunnen leiden.

Hoe definieer je gehandicapt? Of welke term nu geaccepteerd is, "met een beperking"? Ik zoek het op. Wendell zegt over deze steeds veranderende termen: we zijn steeds op zoek naar een uitdrukking die de indruk wekt dat alles okee is. Maar, zegt ze, I regard denial as far more dangerous than feeling angry, sad, or envious. (p81)
Als jouw beperking geen geaccepteerde diagnose heeft, krijg je geen erkenning, laat staan hulp. Het zal wel tussen de oren zitten bij je.
Wat versta je onder "zonder beperking"? Dat je zo fit bent als een gezonde jongeman? Ben je dan als oudere vrouw, die nog best door zou kunnen werken als er maar ruimte was voor een middagdut en een fatsoenlijke bureaustoel, gehandicapt? Dit zijn maatschappelijk geconstrueerde definities!

Ook zit er een veroordeling in bepaalde terminologieën. Iemand die 'chronisch ziek' is, heeft blijkbaar de moed opgegeven. Strijdbaar moet je zijn, anders wil je zeker niet beter worden!
Bovendien zijn we – is de medische wetenschap – zo gefocust op genezing, dat er eigenlijk geen voorbeelden zijn van hoe om te gaan met chronische ziekten of blijvende handicaps. En men staat al helemaal niet open voor het idee dat gedachten en stemmingen van iemand in deze positie ook waardevol kunnen zijn. Dat een ziek of gehandicapt persoon 'ways of knowing' heeft die voor de gezonde jonge mens totaal onbekend zijn.

Handicaps of beperkingen worden gedefinieerd aan de hand van wat maatschappelijk 'normaal' gevonden wordt, en wat daar dus van afwijkt. De normen voor fysieke normaliteit zijn in feite een ideaalbeeld. Dit heeft invloed op het zelfbeeld (denk bijvoorbeeld ook aan piepjonge meisjes die op dieet gaan). Zo wordt de lat voor 'normaliteit' steeds een stukje hoger gelegd. Je wordt verondersteld je te schamen voor de wijze waarop jouw lichaam afwijkt van de norm. (Vier jaar prednison heeft op mij ook zijn uitwerking gehad. Best moeilijk om daar niet moeilijk over te doen.)

Mensen kunnen zo moeilijk accepteren dat je het lichaam vaak helemaal niet onder controle kunt houden. Ze overladen je met adviezen, en als je die niet opvolgt, wil je zeker niet beter worden.
Met psychosomatische ziekten is het nog erger: als de medische wetenschap je niet kan genezen, ligt de fout zeker bij jou en je zieke geest.
Als je er als zieke in slaagt een zinvol leven voor jezelf te creëren, heb je er vast baat bij om ziek te blijven. Maar als dat je niet lukt, ben je er zeker nog psychisch ziek bij ook. Gezonde geest in gezond lichaam blijft ons maar achtervolgen. Catch 22!

Dan is er nog het overal gepropageerde idee dat als je maar gezond leeft en goed voor je lichaam zorgt, je fit zult blijven tot aan je dood. Mocht je toevallig toch ziek worden, dan heb je natuurlijk niet goed je best gedaan. Als je blijvend ziek of gehandicapt raakt, kwets je eigenlijk iedereen om je heen, al die mensen die zo hun best deden om je beter te maken.
Wendell ziet de hedendaagse cultuur van perfectie juist als een geestesziekte. Hoeveel beter zou het leven zijn als we allemaal accepteerden dat de ziekten en beperkingen gewoon bij het leven horen.

Vroeger werd aangenomen dat iemand die in bed bleef, daar een goede reden voor had. Nu ben je pas echt ziek als je een medische oorzaak en behandeling krijgt. Maar de medische wetenschap is helemaal niet geïnteresseerd in kwalen die ze niet kan genezen.

Tegenwoordig zijn autonomie en onafhankelijkheid zo veelgeprezen (denk aan al die bejaarden, eenzaam in hun oude huis). Maar zijn dat eigenlijk wel ethische idealen, zogenaamd 'universeel' geldig, maar dus niet voor mensen met bepaalde lichamen?

En waarom komt er steeds meer nadruk te liggen op het voorkomen van beperkingen door prenatale screening? Geeft dat niet aan dat 'men' het leven van een gehandicapte niet de moeite waard vindt? Gaat dat er niet toe leiden dat er steeds minder gehandicapten zullen zijn, waardoor de zorg voor hen steeds minder zal worden?
Door ziekte of ongeluk kan iedereen gehandicapt raken (denk maar aan de recent uitgezonden docu's "Stuk").
Doordat veel mensen ervan uitgaan dat het leven met een chronische ziekte of beperking niet de moeite waard is, zal er steeds minder worden ingezet op betere zorg. Ik werd een tijd geleden gebeld door een oude kennis, die – lief bedoeld – vroeg of ik het leven nog wel de moeite waard vond zo. Ik schrok ervan. Ik ben een paar keer depressief geweest, de afgelopen jaren, en beide keren kwam het door nieuwe medicatie. Natuurlijk zijn niet alle dagen makkelijk, natuurlijk ben ik wel jaloers als anderen over hun verre reizen vertellen. Maar mijn dagen zijn goed en zinvol gevuld, de ongemakken zijn te dragen, er is nog genoeg om van te genieten. Ik acht mij bevoorrecht.

Ik zou willen dat hierover veel meer geschreven werd. Ik zou willen dat ze zich bij het Ministerie van VWS realiseerden hoeveel dat stuk kan maken, zo'n achteloos geplaatst stukje over powervrouwen.
Zoals Samantha Stratman schreef: De suggestie wordt idd gedaan dat je pas een powervrouw of mens bent als je ondanks ziekte, een berg opfietst of iets anders doet wat zelfs voor niet zieke mensen een flinke kluif is ... nu zijn voor mij alle mensen die ondanks ziekte elke dag een lach op gezicht hebben en proberen te doen wat mogelijk is in het leven powermensen. Ik geloof dat dit soort voorbeelden voor de mindergelukkigen qua ontwikkeling van de ziekte klap in het gezicht is.

Dit bericht is geplaatst in autobio, recensies, tijdgeest met de tags , , . Bookmark de permalink.

8 Reacties op het afgewezen lichaam

  1. Ferrara schreef:

    Zo dat staat. Ik laat me al jaren niet meer aanpraten dat ik flink moet zijn, voor wie?
    Ik heb geleerd dat je aanpassen en niet over je grenzen gaan omwille van wat de ander denkt, enorm helpt. Ik word zo moe van al die mensen die deden wat ze beter niet hadden kunnen doen, en daarna zooooo moe zijn. Maar, oh God wat zijn ze flink geweest.
    En dan al die helden die kanker overwinnen, an me hoela, je hebt gemazzeld. Het zijn trouwens de buitenstaanders die ze tot helden maken, niet de slachtoffers zelf, die weten wel beter.
    Doe vooral wat je niet kunt laten, maar laat de ander die het niet doet, om wat voor reden dan ook, in zijn waarde. Fiets vooral de Ventoux, prima, maar ik verdom het. In huize F. hebben we ons inmiddels zonder al te veel morren aan de situatie aangepast, we plukken nog steeds de dag, maar er hangt ietsje minder aan de bomen. Blij met wat we al die jaren wel hebben kunnen doen. Zo dat kwam van diep weg. Dank je voor dit stuk.
    En doe vooral wat jou goed lijkt te doen!!

  2. Erik Scheffers schreef:

    Hoi Hella, een prachtig stuk! Ik maak het vrijwel dagelijks mee, dat alles wat ik doe en zeg als niet relevant wordt beschouwd omdat ik iemand ben met psychiatrische klachten. Mijn mening wordt door veel mensen niet serieus genomen (gelukkig wel door het grootste deel van mijn vrienden en familie), omdat ik niet gezond ben en niet werk. Alsof er niet heel veel gezonde mensen zijn die de grootst mogelijke onzin verkopen (denk aan mensen als Trump en Wilders) die wel volstrekt serieus worden genomen. Dat iemand lichamelijk en ook geestelijk ziek is, wil nog niet zeggen dat hij ook gedachten heeft die ziek zijn. Heel veel mensen lopen mee met de waan van de dag. Een klein voorbeeld. Een paar maanden geleden besloot een vriend van mij die evenals ik lijdt aan een vorm van schizofrenie te stoppen met zijn medicatie. Zijn omgeving (van wie de meesten de ballen verstand hebben van psychiatrische ziekten) juichte dit toe, het was goed om op eigen kracht te vertrouwen. Ik bracht daar zowat als enige tegenin (door schade en schande wijs geworden) dat mij dat niet zo verstandig leek. Uit onderzoek blijkt namelijk dat verreweg het grootste deel van de psychiatrische zieken die stoppen met hun medicatie een terugval krijgt). Een week of vier geleden was de betreffende vriend bij mij, duidelijk zeer opgewonden. Ik had wel door dat het niet goed met hem ging en een dag later had hij een psychose. Inmiddels slikt hij weer zijn medicijnen en lijkt hij tot rust te zijn gekomen. Het blijkt dus erg prettig als je adviezen ondersteund worden door enige kennis van zaken.
    Hella, ik zou hier veel meer over kunnen zeggen en doe dat mischien nog wel ooit op mijn blog. Hartelijke groeten, Erik

    • Hella schreef:

      Dankjewel Erik! Ja, "zonder medicijnen" is ook zo'n bizarre reden van trots. Voor jou inderdaad een goed onderwerp om over te schrijven, het is zo belangrijk.

  3. lethe schreef:

    Goed stukje, Hella.
    Ik heb wel een vraag m.b.t. de vroegtijdige screening die je noemt. Ik neem aan dat je prenatale screening bedoelt, en niet bijvoorbeeld de bevolkingsonderzoeken ter opsporing van bepaalde vormen van kanker? Bij die laatste geldt wel degelijk dat voorkomen beter is dan genezen (of doodgaan), vind ik.
    Verder ben ik het met jullie eens dat het begrip 'held' erg gedevalueerd is de laatste jaren. Het is ongetwijfeld allemaal goed bedoeld, maar het werkt averechts.
    Die kolonel in Irak die eigenhandig mijnen opruimt, dat is wat mij betreft een held.

  4. René Ruiter schreef:

    Voorbijgaan aan prestatiemaatschappijprikkels is moeilijk. Van buitenaf is het al lastig, maar door genetica en opvoeding is zoveel ingebakken. Je hebt een geweldig stuk geschreven (sic, wat een prestatie) en deze informatie helpt in die dagelijkse optocht van roeptoeters. Veel mensen lopen weg voor het (sluimerende) lijden. Kan ik ook wel begrijpen, maar je tevreden stellen met spullen kopen, verre reizen maken, status en al die andere door het systeem opgedragen zaken, is toch wel heel mager.
    De stukken die jij schrijft zijn mooi, leerzaam en soms vermakelijk. Zucht en probeer daarin wat rust te vinden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *