Het sneeuwt ontzettend hard, maar we zijn weer veilig thuis na het bezoek aan de longarts, dankzij kindeke!
Eerst maar gauw alles optypen wat ik nog weet.
Uit de onderzoeken was gebleken dat het mogelijk verband houdt met de spierreuma (of mogelijk myositis : als je myositis hebt, dan zijn je spieren ontstoken. De ontsteking maakt de cellen in je spieren kapot. Spiercellen die eenmaal kapot zijn, herstellen niet. Je spieren worden daardoor steeds zwakker. De aandoening begint in je bovenarmen en bovenbenen, en kan zich verspreiden door je hele lichaam.).
Hij gaat overleggen met de reumatoloog of/wat ze daar verder mee moeten. Maar op de petscan uit 2018 was ook al longschade te zien. Waarschijnlijk heeft de longontsteking mij de drempel overgeduwd. Kans op verbetering is er eigenlijk niet, het hoogst haalbare is stabilisering, en omdat ik het op preT goed doe, blijven we dat maar gebruiken.
Moeilijk te zeggen hoe lang ik nog heb, mogelijk een paar jaar, maar er moet geen longontsteking of zoiets overheen komen want dat zou fataal kunnen zijn. Dus voortaan maar wél weer overal mondkapjes op!
Ik moest nog bloed laten prikken voor CPK-waarde = de enzymen die vrijkomen als spiercellen kapotgaan. Hoge CPK-waarden kunnen wijzen op ontstoken spiercellen. En gewone ontstekingswaarden.
Hij belt volgende week terug over wat er uit het overleg met de reumatoloog is gekomen.
UPDEET dd 130225:
longarts belde, de reumatoloog wist het verder ook niet
komende tijd de preT proberen af te bouwen van 30 naar 20 mg en dan over 2 1/2 maand weer een afspraak
Ach Hella, het staat er zo nuchter, maar ondertussen is dit een verdrietige uitslag. Het hoogst haalbare is stabilisering en dan nog is het een wankel evenwicht. Ik wens je moed en sterkte om in deze situatie acceptatie te vinden.
dankjewel!
ik sluit me helemaal aan bij Ferrara. maar er is nog een klein lichtpuntje begrijp ik, nl dat het misschien toch geen myositis is?
dat maakt verder voor de longfibrose niet uit, het zou er alleen op kunnen wijzen dat het al veel langer speelt en daarmee te maken heeft
Dankjewel voor de update {{{{Hella}}}}
🙂
Pfoeh. Wat een moeilijk bericht. Veel sterkte voor jou.
dankjewel Adriaan!
Kleine opsteker. Heb je gezien dat Gerwin van de Werf de wedstrijd voor het boekenweekgeschenk heeft gewonnen. Moet je toch goed doen!
ja, ik voelde me best een beetje plaatsvervangend trots!
Lijkt me logisch.