Heldenreis

"Mevrouw is bekend met blaasontsteking." Ik heb er meermaals over geblogd ook.
Het was lange tijd goed gegaan met d-mannose en cranberry, maar in 2023 begon het weer, zowat om de 2 maanden, en het leek de huisarts een goed idee om maar met een onderhoudsdosis nitrofurantoine te beginnen. Dat heb ik 6 weken volgehouden, voelde me er niet echt goed bij.

In mijn leven heb ik – vooral tijdens de overgang - echt kilo's van dat spul ingenomen, en toen ik na de klap van de diagnose longfibrose mijn eerste (en enige) googeltje pleegde – ik kende het woord niet eens – stond bij de mogelijke oorzaken – naast dingen als roken, asbest, vogelhouderij – ook nitrofurantoine.
Ik vroeg dat toen aan de longarts maar die wuifde het weg.

En toch en toch.

Begin vorig jaar had ik nogmaals blaasontsteking, en omdat ik de pillen van de onderhoudsdosis nog in huis had, begon ik zelf maar met een kuurtje. Na twee dagen was ik zo noodlottig aan het hoesten dat ik maar eens in de bijsluiter keek, en ja, hoesten stond er genoemd. Gauw gestopt met die pillen!

Dit is wat er staat: "Uw longen kunnen reageren op het gebruik van dit medicijn. Dit kan snel gebeuren, binnen een week na aanvang van de behandeling, of heel langzaam, vooral bij ouderen. Dit kan leiden tot koorts, rillingen, hoesten en kortademigheid geassocieerd met longontsteking en weefselschade."

Toen niet verder over nagedacht, ik hoestte immers al zo lang, wat altijd op de bijwerkingen van de bloeddrukpillen werd geschoven.

Maar nu kreeg ik – ik denk door de iets minder zorgvuldige omgang met handdoeken, omdat ik niet "lastig" gevonden wil worden door de diverse doesvrouwen – weer blaasontsteking. Nitrofurantoine wilde ik in elk geval nooit meer, dus ik googelde wat voor opties er dan waren. (Op een ander antibioticum dat ik in het ziekenhuis kreeg, reageerde ik allergisch.)
En toen stuitte ik op dit artikel bij Lareb.
En ik weet dat het doodsaai is, maar ik vind het zó belangrijk dat iedereen dit weet, en vooral de artsen die het middel zonder nadenken eeuwig voorschrijven. Ik ga de tekst hier helemaal overnemen.

Ernstige longklachten komen niet vaak voor
Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat 0,2% van de patiënten na een eerste gebruik nitrofurantoïne acute longklachten krijgt. Ernstige chronische klachten treden op bij 0,15-0,2% van de langdurige gebruikers. Chronische longklachten komen vaker voor bij vrouwen en bij een leeftijd vanaf 70 jaar.

Acute longklachten ontstaan vaak binnen drie tot acht dagen
De latentietijd kan echter variëren tussen enkele uren en enkele weken. Naast koorts, kortademigheid en hoesten kunnen ook koude rillingen en, pijn op de borst ontstaan. Daarnaast komen longinfiltratie met consolidatie of pleurale effusie op de borst, eosinofilie en exantheem voor. Minder vaak zijn er klachten als hoofdpijn, spier- en gewrichtspijn, misselijkheid en neiging tot flauwvallen.

Chronische longklachten ontwikkelen zich na maanden van gebruik
De verschijnselen bij een chronische longreactie zijn koude rillingen, hoesten, dyspnoe en DRESS-syndroom. Meestal is er geen sprake van koorts. Door het geleidelijk ontstaan van chronische longklachten wordt de diagnose vaak laat gesteld.

Bij longklachten moet nitrofurantoïne worden gestopt
Dit geldt zowel voor acute als bij chronische longklachten. De patiënt mag nitrofurantoïne in het vervolg niet meer gebruiken. Acute klachten verbeteren meestal binnen 24 tot 48 uur na stoppen. Soms kan een korte kuur met corticosteroïden effect hebben bij patiënten met ernstige reacties, of wanneer de klachten niet snel genoeg verbeteren na stoppen van nitrofurantoïne. Het voordeel van corticosteroïden is in wetenschappelijke studie echter niet aangetoond. Bij benauwdheid kunnen luchtwegverwijders worden gegeven. Bij chronische klachten verbeteren de klachten meestal pas weken tot maanden na stoppen. De meerderheid van de patiënten met chronische longklachten houdt wel enige restschade aan de longen.

Acute longklachten zijn waarschijnlijk het gevolg van een allergische reactie
Bij een eerste gebruik van nitrofurantoine vindt sensibilisatie plaats. Daarom ontstaan longklachten bij een tweede blootstelling meestal binnen 24 uur. Chronische longklachten worden waarschijnlijk veroorzaakt door een toxisch mechanisme. Chronische klachten worden niet voorafgegaan door een acute longklachten. Ook na een acute reactie hoeven geen chronische longbijwerkingen te ontstaan.

Longklachten vaak niet als bijwerking herkend
Chronische longklachten hebben een sluipend karakter. Bij acute klachten wordt vaak een longembolie, pneumonie, hartfalen of hartinfarct gedacht. Daarom worden zowel acute als chronische door nitrofurantoïne uitgelokte longreacties vaak niet als zodanig herkend. Een vertraging bij het stellen van de juiste diagnose, en het daardoor starten van onnodige behandelingen, kan de morbiditeit en mortaliteit vergroten. Volgens de productinformatie zou een – vooral ouderen - patiënt, die langdurig nitrofurantoïne gebruikt moet gecontroleerd worden op pulmonale symptomen en andere tekenen van toxiciteit, zoals leverschade.

Er wordt wel onderzoek naar gedaan, zie bijvoorbeeld hier.

Als voorbeeld noemt zij nitrofurantoïne, een antibioticum dat voorgeschreven wordt bij blaasontsteking. "Dat is de behandeling van eerste keus in de richtlijn voor huisartsen, maar kan ook longfibrose veroorzaken. Zelfs het gebruik van één of twee kuren 20 jaar eerder, kan later tot longfibrose leiden. Dus dat moet je altijd goed uitvragen."

Maar deze informatie wordt dan niet gedeeld met / bestudeerd door artsen. Zelfs zo'n longarts wuift het weg met een gebaartje van "oh, weer zo'n patient die zonodig moet googelen."
DOE JE HUISWERK.
Dit geldt voor artsen en patiënten!